帮助澳门自闭症儿童,央视讲述方静的故事。

2020-01-03 09:59:48 来源: 未知

来自青岛的自闭症康复教育专家方静,因为成功搭建内地和澳门之间的自闭症儿童关爱桥梁,成为CCTV澳门回归20周年献礼纪录片《濠江故事》的主人公之一。

11岁的澳门孩子麦永衡,在行驶的车上又是蹬又是踹,嘴里喊着:“重新走,走友谊桥,友谊桥!”父母只能在旁边尽力安抚。他哭闹的原因,是车子没有走他平常习惯的路线。

这是自闭症儿童的典型表现之一——刻板行为。

在短短几天里,方静通过密集的陪伴和观察,加深对麦永衡的了解。麦家三口人走在回家路上,她跟在几步远的身后。终于,在孩子又一次情绪失控时,她轻柔的一句话熄灭了情绪的火焰——“我想听你在钢琴上弹支曲子”。永衡安静下来,去弹他最喜欢的钢琴。

这是方静26年来一直坚持的工作——通过科学而艺术的行为干预,帮助自闭症儿童及其家庭。现在,她把经典的ABA应用行为干预疗法带到澳门,与这里的社会组织开展交流、在工作坊里分享自己的经验,并将在这里得到的启发带回内地。她将自闭症儿童比喻为“慢飞天使”,“慢慢飞的天使”,她在一次次交流活动中反复提到帮助自闭症儿童的最大关键——“你爱他,你才可以走进他的心里。”

回归20周年,是澳门具有重要纪念意义的时刻。央视特别制作系列纪录片《濠江故事》,展现二十年来内地和澳门之间的民间交流和水乳交融。方静的故事,以《因为爱》为题,极富表现力地展现了濠江两岸携手关爱自闭症儿童的情谊。一半时间在青岛、一半时间在澳门的方静,也成为内地和澳门之间的自闭症关爱大使。

自闭症在医学上一般被称为儿童孤独症,起病于婴幼儿期,具体表现包括不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。它是一种广泛性发育障碍。2019年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称,全球范围内自闭症发生率近些年持续增长。保守估计中国国内的自闭症儿童数量为二三百万。

方静说:“有人说自闭症儿童就像是天上的星星,一人一个世界,好似在天上闪耀着孤独的光芒,只有人间的关爱才能温暖并唤回他们。只有爱,才可以架起自闭症的世界和我们现实世界的桥梁,给其他的爸爸妈妈们加油,陪着孩子走得更远,我觉得这是我的使命,我一辈子的使命。”

早年毕业于西南师范大学教育学专业的方静,曾在青岛大学任教,因为自己的孩子有自闭症,走上了这条道路,一直到今天。现在,她是国际ABA协会中国分会组织部委员、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会常务委员、残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员。

在她的身后,是20年自闭症关爱事业凝聚的结晶——青岛市以琳康教展能中心。作为全国规模最大、康复水平最高的自闭症康复机构之一,经过长时间的摸索,以琳形成了独有的自闭症儿童康复干预模式 - 以琳模式。以琳模式将ABA贯穿于康复干预训练,其干预内容包括认知理解、语言理解及表达、模仿、小肌肉、大肌肉及社交情景共七个方面的内容,七方面内容通过个训课、语言课、数学课、艺术课、音乐课、游戏课、情景课、精细课、感统课和电脑课来具体实现,另外对有特殊需求的儿童,以琳还可以提供职业和言语治疗服务。丰富全面的干预内容使得孩子的各方面能力都能得到全方位的发展,同时也令孩子们在干预中感受到如普通幼儿园课程设置的全面性和趣味性。目前在网上报名等待进入以琳训练的自闭症儿童已达7000多人。

20年来,以琳中心从3名教师和4名孩子的小机构,发展到拥有青岛、宁海两处中心、合计25000余平方米的教学楼、500多位教职员工、1000余名在训孩子,成为中国内地自闭症关爱领域的龙头机构,一路领先。2009年,以琳发布的论文《中国自闭症儿童早期干预有效性实证研究与对策建议》填补了中国自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究的空白,并为有关政府部门提供了决策支持。2014年起,以琳陆续培养了16位老师考取了国际认证副行为分析师(BCaBA),是国内拥有BCaBA执照教师最多的机构。

近年来,随着国人对自闭症的了解和认识加深,自闭症康复机构的数量也快速增多。北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香曾对媒体表示:“机构数量逐年增加,但水平参差不齐,缺乏统一的行业标准,且真正具有专业医学背景的从业者较少。” 一方面,自闭症得到人们越来越多的重视,另一方面,康复机构却是鱼龙混杂、泥沙俱下。很多家长都曾遇到康复骗局,令人痛心。

在这样的情况下,以琳坚持以高度的专业性,做担当责任的行业龙头。以琳常年开展各种形式的校外服务,其专业PEP—3评估团队已为2000余名自闭症患儿做了专项评估,并为受评估孩子制定为期3-6个月的家庭训练计划。2018年开通的以琳星网络服务,为自闭症家长赋能的网上知识服务平台提供精品课程、专家讲座、线上培训、家庭康复支持等服务,线上用户超过了13万人。以琳运营的论坛、微信公号、QQ等网络自媒体和社群,开展大量的免费咨询服务。以琳自闭症论坛(www.elimautism.org)注册会员已经超过 54000人,以琳微信公众号关注用户近10万人。借助网络,超越地理限制,以琳向全社会源源不断输出自闭症关爱康复的专业信息,点亮更多“天上的星星”,唤醒美丽的夜空。

以琳,因为爱,更专业!